Vill du erbjuda möjligheten till en god död, har du samtidigt en annan plikt.
(Den här artikeln har tidigare publicerats på nederländska i tidningen ´Nieuw Wij´)
Ett intensivt och förståeligt känslosamt debatt har uppstått mellan olika medicinska specialister och filosofer kring eutanasibegäran och beviljanden för personer under trettio år. Det som ligger bakom denna debatt är det ökande antalet begäran och beviljanden för unga människor under trettio med psykisk ohälsa. Från fem beviljade fall av eutanasi år 2020 till trettio beviljade fall år 2024. Anmärkningsvärt är att en betydande majoritet (tre fjärdedelar) av dessa personer är kvinnor, och att mer än hälften av dem har en diagnos inom autismspektrumet. Varför är detta så betydelsefullt? Varför borde varningsklockor ringa?
Möjligheten till dödshjälp är en av de modigaste och mest värdiga aspekterna av den nederländska kulturen, något som jag som utlandsboende nederländare bara kan understryka. I dokumentären Sista hjälpen, som just nu sänds på den svenska public service-kanalen SVT, blir tragiken hos vissa svårt sjuka patienter i Sverige smärtsamt tydlig. Som modern till en ung man med Huntingtons sjukdom, som skrapar ihop alla sina besparingar för att kunna flyga sin son till Schweiz för en värdig död.
Kvinnor kan både biologiskt och psykologiskt skilja sig från män, men vi vet för lite för att kunna hjälpa dem ordentligt
Innan jag flyttade till Sverige 2018 arbetade jag som humanistisk och existentiell psykolog, filosof och etiker med frågor kring aktiv dödshjälp i primärvården. Aldrig stötte jag dock på en begäran från någon under trettio år som hade sin grund i psykiatrisk problematik. De senaste rapporterna och den offentliga debatten kring dessa begäranden väcker frågor: varför görs dessa begäranden, och hur utvärderas de? Under de senaste veckorna har jag fördjupat mig i fallbeskrivningarna på webbplatsen för de regionala granskningskommittéerna för aktiv dödshjälp och gjort en systemisk analys av alla underliggande aspekter.
Det är slående att en överväldigande majoritet av beviljandena gäller unga kvinnor (cirka 75 procent), varav en stor del har autism som underliggande diagnos. Därtill förekommer tvångssyndrom och posttraumatiska stressyndrom, ibland i kombination med kroppsliga tillstånd som kroniskt trötthetssyndrom. Lidandet beskrivs ofta som ”djup ensamhet, avsaknad av kontakt med andra, känslan av att vara annorlunda, livströtthet, trauma och förlorat förtroende för behandling”. Dessutom nämns upprörande och juridiskt tveksamma behandlingsformer, såsom isolering i särskilda rum och ofrivilliga elchocksbehandlingar; tiotals, ibland över hundra.
Det finns sex nödvändiga villkor för att bevilja aktiv dödshjälp: lidandet måste vara outhärdligt och utsiktslöst, patienten måste vara beslutskapabel, fatta sitt beslut frivilligt och välövervägt och vara väl informerad. Dessutom får ingen rimlig annan lösning finnas, en oberoende läkare måste konsulteras och aktiv dödshjälpen måste utföras professionellt och med stor omsorg.
I det följande riktar jag mig främst till det första kriteriet, som består av två aspekter: 1. Outhärdligt lidande och 2. Utsiktslöshet/avsaknad av förbättringsmöjlighet. Att psykiskt lidande kan vara outhärdligt är enligt mig odiskutabelt. De flesta av fallbeskrivningarna är direkt smärtsamma och tragiska: att inte kunna sova på grund av återupplevanden, att skada sig själv, djup ensamhet och avskurenhet från vardagen och från andra. Och en intensiv dödsönskan.
Men det finns också problematiska aspekter, framför allt sett ur ett samhälleligt ansvarsperspektiv. Kriteriet ”utsiktslöshet” väcker frågor, särskilt när det gäller genus. Tre fjärdedelar av fallen gäller unga kvinnor, och majoriteten av dem har autism. Även inom självmordsstatistiken spelar autism ofta en stor roll, men där rör det sig främst om män.
Den medicinska vetenskapen ligger efter i kunskapen om kvinnor, som ofta utgör en alltför liten del av det vetenskapliga underlaget. Kvinnor kan både biologiskt och psykologiskt skilja sig från män, men vi vet för lite för att kunna hjälpa dem på ett bra sätt. Detta gäller även för kvinnor med autism, som ofta får sina diagnoser sent eftersom de kan maskera sina autistiska uttryck. Det är ett sociologiskt fenomen: kvinnor anpassar sig till samhälleliga förväntningar, något som i längden kan tära på dem. Historien visar riskerna med denna blinda fläck i den medicinska vetenskapen, som 1800-talets diagnos hysteri och de avhumaniserande behandlingsmetoder som följde. Vi ligger fortfarande långt efter i vår medicinska förståelse av kvinnor.
” Autism är en av de dödligaste hinder bland unga, inte för att den direkt hotar livet, utan för att den ökar risken för suicidala tankar” Svenny Kopp
Även när det gäller autism ligger vi på efterkälken. Hos personer med autism fungerar hjärnan fundamentalt annorlunda än hos neurotypiska individer. Det leder till en ökad känslighet för stimuli: ljud, ljus och till och med beröring kan upplevas mycket intensivt. De har ofta stora svårigheter med förändring och ett starkt behov av struktur. När världen känns oförutsägbar kan det skapa oro och osäkerhet. Sociala signaler kan vara svårare att tolka, vilket försvårar kommunikationen. Detta skapar inte bara problem i det sociala livet, utan också i skolan och i arbetslivet. Autism skulle nästan kunna beskrivas som ett systemiskt tillstånd, med påverkan på hjärnan, det sociala livet och individens ekonomiska förutsättningar.
Forskning visar dessutom att autism ofta samexisterar med andra tillstånd. Personer med autism löper högre risk för migrän, epilepsi och andra kroniska sjukdomar. De löper också större risk att utveckla tvångssyndrom, depression och ADHD. Och de utsätts oftare för traumatiska erfarenheter, såsom mobbning eller sexuella övergrepp. På grund av mer rigida tankemönster har de dessutom färre strategier för att hantera sådana erfarenheter.
Autism är ett livslångt, obotligt tillstånd. Det är ett av de dödligaste tillstånden bland unga, inte för att det i sig hotar livet, utan för att det kraftigt ökar risken för suicidala tankar. Inom ramen för de inflexibla tankemönstren kan döden framstå som en möjlig utväg ur ett ständigt lidande, och därför är det svårt att relativisera dessa tankar. Detta väcker frågan: ska autismens obotlighet ses som en del av kriteriet ”utsiktslöshet”? Jag vill hävda att svaret är nej. Bot är inte möjlig, men det finns många sätt att förbättra livskvaliteten för personer med autism. Det handlar inte om att bota, utan om att skapa livsrum.
Samhällets roll är här avgörande. Utbildningssystemet och betoningen på social funktionalitet lägger ofta en orimlig börda på personer med neurodiversitet. Det är en missad möjlighet: många människor med autism har exceptionella förmågor som, om de får utrymme, kan berika både deras liv och samhället. Forskning visar till och med att livskvaliteten förbättras avsevärt när personer med autism får fördjupa sig i sina specialintressen. Det är därför avgörande att vi erkänner dessa unika förmågor och skapar fler sätt att leva i vårt samhälle.
Vi ser bara det vi känner igen. Michel Foucault skrev redan 1963 i Naissance de la clinique om ”den medicinska blicken” , hur seende, igenkännande och identifiering formas av medicinsk kunskap. Vårt vetande om kropp och själ domineras av ett medicinskt raster. Endast det som kan mätas och beskrivas inom denna epistemologi blir synligt; allt annat faller utanför. När män dominerar såväl läkaryrket som forskningen, blir kvinnokroppen och den kvinnliga psyken en blind fläck. Och när den autistiska hjärnan är svår att mäta och kategorisera, förblir även deras identitet ett mysterium för oss.
Vad vi behöver är en form av existentiell ´literacy´, en förmåga att hantera våra livsfrågor
Men även om vi skulle ta igen den medicinska kunskapsbristen kring kvinnor eller personer med autism, finns mycket som faller utanför denna blick. Vad kan medicinen göra med frågor om ensamhet? Hur kan den hjälpa oss att känna kontakt med andra, eller med världen? Hur hjälper den oss i frågor som är olösliga? Svaret är ofta: inte alls. Ensamhet är ingen medicinsk diagnos och därför finns ingen behandling. Medicinen är skicklig på att handla, men vad gör vi när handling inte längre hjälper?
Psykiatern Jim van Os har skrivit att läkare ofta utbildas på ett ”yrkeshögskoleliknande” sätt, praktiskt och modellstyrt. Men någon utbildning i visdom finns inte. Samtidigt är det just denna typ av frågor som ropar efter visdom. Vad vi behöver, skulle jag vilja tillägga, är en form av existentiell ´literacy´, en förmåga att leva med våra livsfrågor, våra paradoxer och våra smärtsamma situationer.
Tillbaka till frågan om detta lidande är utsiktslöst. Sättet vi idag organiserar vården för unga kvinnor med autism, komorbiditeter och posttraumatiska stressyndrom gör det kanske, tyvärr, till verklighet. Många av dessa begäranden kommer från människor som är vid vägs ände och har prövat allt inom de ramar vi erbjuder. Aktiv dödshjälp kan vara en värdig död för dessa personer. Och läkarna som utvärderar dessa begäranden gör det så integritetsfullt som möjligt. Men vi som samhälle har också ett ansvar att vidga vår blick, att se längre än vår medicinska näsas längd. Om vi inte vet vad något är, ser vi det inte heller. Vill vi erbjuda möjligheten till en god död, har vi också en moralisk plikt att erbjuda unga kvinnor med autism möjligheten till ett gott liv.
